Ване Дедюхину три с половиной года. И все это время, с самого рождения, мальчишка борется за жизнь. Его маме, Ирине, судьба уготовила такую жизнь – врагу не пожелаешь.
Когда малышу исполнилось три месяца, умер его папа. И буквально сразу обнаружилось, что Ваня серьезно болен. На медицинском языке диагноз мальчика звучит так: «первичное иммунодефицитное состояние, хроническая гранулематозная болезнь». Проще говоря, организм мальчика не вырабатывает вещества, которые помогали бы ему бороться с инфекциями и вирусами. Для того чтобы спасти малыша, срочно требовалась трансплантация стволовых клеток крови от донора.
В провинциальном Ангарске для мамы-вдовы, согласитесь, ситуация практически безвыходная. Но на помощь пришли добрые люди. Ирине и Ване помог всероссийский фонд «Подари жизнь». Деньги на лечение ангарскому малышу собирали на 5 канале Санкт-Петербурга.
Повезло и с донором. Его удалось найти в Германии. Деньги на дорогу для человека, согласившегося помочь Ване, тоже выделил фонд.
И вот долгожданная операция. С 28 марта по 22 апреля нынешнего года вместе с мамой Ваня проходил трансплантацию и лечение в Федеральном научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве. С 23 апреля по 27 мая мальчик получал поддерживающую терапию. А с 28 мая по 21 августа лечился в клинике Рогачева в дневном стационаре. Итого – почти полгода в Москве. Все препараты ребенку выписывала клиника. Фонд помог с проживанием (социальная гостиница) и решением других проблем.
Только в конце лета Ваня вернулся в Ангарск. Операция прошла успешно. Донорские клетки прижились. Но теперь, для того чтобы не началось отторжение, ребенку надо принимать множество препаратов. Каждый из них жизненно важен. И отмена даже одной таблетки может свести на нет все усилия и благотворителей, и врачей.
Чтобы было ясно: речь идет о 13 лекарствах, которые необходимо принимать ежедневно. Постепенно, если все будет в порядке, эти препараты начнут отменять. Но на полное выздоровление потребуется около пяти лет.
Большинство лекарств из списка Ване выдают бесплатно, как инвалиду детства. Но только вот с точки зрения цены это «большинство» ничего не стоит по сравнению с теми двумя препаратами, которые Иркутская область почему-то выдавать отказывается.
Что же такого назначили московские врачи ведущей государственной клиники, что не признают «светила» из Иркутска? Первый препарат называется «Вифенд». Это противогрибковое лекарство, которое надо принимать два раза в сутки. Врачи прописали сироп. Но в Иркутской области его в глаза не видели. Можно купить только таблетки, пачка которых стоит... 28 тысяч 23 рубля. В пачке – 14 таблеток. Их, по словам мамы, хватает на 18 дней (Ване в день положено 2/3 таблетки).
Второй препарат – «Валтрекс» – необходим для защиты от вирусов. Пачка с 10 таблетками этого лекарства стоит 1091 рубль. Вроде не слишком дорого. Но для мамы с ребенком-инвалидом на руках, не имеющей возможности работать, и эти деньги очень велики. Тем более что в месяц Ване одной пачки мало – надо две.
Лекарства, назначенные московскими врачами, иркутские медики забраковали исключительно по бюрократическим причинам. «Вифенд», оказывается, противопоказан детям до 12 лет (Ну да, таблетки в полной дозировке противопоказаны. Так ведь прописывали-то черным по белому – сироп!) А «Валтрекс» вообще не считается жизненно важным препаратом. Так что его покупают только за свой счет. За счет областного бюджета Ване выдали в сентябре «Компливит с кальцием» (две пачки по 86 рублей 13 копеек) и фенибут (5 пачек по 103 рубля 7 копеек). По федеральной программе Ваня поставлен в реестр на получение дорогого жизненно необходимого препарата «Програф». К счастью, хоть в этом не отказали. Без этого лекарства может начаться отторжение донорского костного мозга.
Как быть с «Вифендом», Ирина Дедюхина не знает. Покупать ребенку лекарства за 58 тысяч в месяц она не может. Отчаявшаяся женщина уже написала письма в Генеральную прокуратуру, на сайт Президента РФ и в Министерство здравоохранения Российской Федерации. Может, хоть там объяснят, почему препараты, назначенные в Москве, не хотят выдавать врачи в Иркутске?
Но, пока суд да дело, Ване нужны лекарства. Небольшую сумму смог выделить благотворительный фонд «Капли добра», но этих денег не хватит надолго.
В спасение Вани вложено столько сил, средств и труда неравнодушных людей всего мира, что будет ужасно, если мы потеряем мальчика по вине чиновников. Сейчас в городе объявляют общий сбор. Важна любая финансовая помощь!
Контактные телефоны: 8-914-9-474-298, мама Ирина, 8-914-0-117-930, бабушка Валентина Дмитриевна.
Счет в Сбербанке 8586/0205
63900218 9001628399