21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна. Впервые мир отметил эту дату 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром».
Синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия. По статистике, один из шестисот новорожденных появляется на свет с этим диагнозом. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может!
В нашей стране распространено устаревшее отношение к людям с синдромом Дауна. Несмотря на то что во всем мире придерживаются теории о том, что умственные отклонения у людей с этой хромосомной аномалией могут как присутствовать, так и отсутствовать, в России, по старинке, убеждены: синдром Дауна обозначает, что человек умственно неполноценен. Сейчас борьбу с этой закостеневшей позицией ведут передовые педагоги, медики, общественники, родители. От детей с синдромом Дауна в роддомах по-прежнему предлагают отказываться. А тем временем люди с таким же диагнозом нередко успешно получают профессию и даже заканчивают университеты.
В Ангарске тоже есть родители, которые верят в своих деток. И надеются на то, что у них будет достойное будущее.
Когда в семье ангарчан Лукониных появилась первая дочка, маме и папе было всего по 21 году. Мама Анастасия вспоминает: «Когда я родила Любу, ребенка в роддоме забрали. А потом пришла врач в палату и сказала: «У вашей девочки вот такой диагноз. Решайте все сами». И ушла».
Молодая мама испугалась. А кто бы не испугался? Анастасия и Вячеслав решили посоветоваться со своими родителями. Но те тоже были в недоумении, а потом сказали: отказывайтесь, вы молодые, родите еще...
И все же Луконины решили Любу не отдавать. Хотя общественное мнение то и дело портило семье и девочке жизнь. Первый же приход в детскую поликлинику стал испытанием. Анастасия рассказывает, что врач на участке оказалась опытная. Но, к сожалению, с четким негативным отношением к детям-инвалидам. Она сразу заявила, что даунов за много лет работы у нее не было ни разу и как их лечить, она не знает. В итоге каждый чих ребенка списывался на хромосомное заболевание. А случись какая-нибудь детская болячка посерьезнее – Любу сразу норовили уложить в больницу. Луконины пытались найти более прогрессивного доктора и даже писали заявление о смене врача. Но, к сожалению, желающих добровольно взять себе на участок такого ребенка не нашлось...
А зря! Пятилетняя Люба сегодня ничем не отличается от здоровых сверстников. Она прекрасно говорит, отвечает на все вопросы, рисует, учит буквы и даже пытается читать. А еще она очень симпатичная барышня, любящая дочка, сестренка и подружка.
После Любы Луконины приняли решение родить еще одного ребенка. Так у девочки появилась младшая сестренка Маша. Она абсолютно здорова. Сейчас Маше три года и она развивается по возрасту. Конечно, смеется Анастасия, девчонки иногда конфликтуют. Но родители стараются не вмешиваться. Любе – никаких поблажек. Так и только так можно вырастить не инвалида, а нормального человека, который будет жить в обществе наравне со всеми. Будешь жалеть, делать за ребенка все – вырастет тунеядец. И это, к сожалению, беда многих семей, где растут подобные дети. Все для сыночка (доченьки). В результате инвалидом становится не только ребенок, но и его родители, отгородившиеся от жизни, завязшие в проблеме.
У Любы – все по-другому. В два года она пошла в самые что ни на есть обычные ясли. Но в три года девочку, как водится, отправили на педагогическую комиссию (как бы то ни было, не стоит отрицать, что при синдроме Дауна умственные нарушения могут быть). Комиссию, рассказывает Анастасия, Люба прошла хорошо: выполнила все задания. Тем не менее родителям порекомендовали все же специальный, коррекционный сад, где с детьми работают кроме воспитателей разные специалисты, в том числе логопед.
Очереди в садик ждали год. Все это время родители занимались с Любой дома, она ходила в организацию «Дети-ангелы», к логопеду, в развивающий центр и даже в секцию художественной гимнастики в Иркутске. Как говорится, папа и мама делали что могли, чтобы заменить дошкольное учреждение.
В четыре года Люба наконец пошла в садик. Сейчас, гордятся Луконины, их дочь – самая развитая в группе. «Если есть Люба – она спасет все занятие», – говорят воспитатели. И это – характеристика отсталого ребенка?!
Конечно, впереди школа. И родители Любочки очень надеются, что за те два года, пока она будет ходить в детский сад, ситуация в стране с отношением к инвалидам успеет измениться настолько, что девочка пойдет учиться. Ведь до недавнего времени «даунят» в школу в нашей стране не брали. И примерно пять лет назад произошли перемены. Например, Аня, посещающая организацию «Дети-ангелы», уже заканчивает начальную школу. И то, что ее туда зачислили, несколько лет назад уже считалось прогрессом.
Сейчас государство говорит о том, что дети должны учиться вместе. И пусть кто-то более медленный или быстрый, чем другие. Пусть кто-то не ходит, а ездит в коляске. Все должны быть равны! И поэтому у Любы есть шанс учиться в коллективе детей, а не дома.
Сама она, кстати, о школе пока не задумывается. А из друзей предпочитает... бабушек! Да-да. Мудрейшие мира сего, с палочками, в платочках – идеал для Любы. Всех знакомых бабушек она расспрашивает о здоровье, обнимает, жалеет.
Как говорят родители, Люба вообще по сравнению с обычными ребятишками намного добрее. Даже после наказания или ссоры через несколько минут подходит и говорит: «Я тебя люблю!» И маме с папой, и сестренке. А скоро в семье Лукониных появится еще один малыш. Так что родных людей в Любином окружении прибавится.
Пережить все трудности и принять своего ребенка таким, какой он есть, этой семье помогла вера в Бога. Понятно, что этот путь не для всех. Кто-то может надеяться только на свои силы. Но главное – верить в своего ребенка. «Солнечные дети» – так многие называют ребятишек с синдромом Дауна. Есть Бог или нет, за свое солнышко должны бороться каждые родители. И тогда, глядишь, государственная машина повернется к этим детям лицом. В роддомах для семей, где родился такой ребенок, появится психолог. В детской больнице врачи будут лечить таких пациентов наравне со всеми. И конечно, те из них, кто может, пойдут учиться в школу. И Люба тоже.