26 марта отмечается Всемирный день информированности об эпилепсии. Праздник солидарности с людьми, страдающими этой болезнью, в 2008 году придумала девятилетняя девочка Кессиди Меган из Канады, болеющая эпилепсией. По словам девочки, за свои девять лет она уже успела ощутить на себе некоторое пренебрежение со стороны взрослых и сверстников, которые воспринимали ее заболевание не совсем адекватно, считая его чем-то вроде легкой формы сумасшествия. Тогда как давно известно: эпилепсия всего лишь заболевание нервной системы.
Символом этого дня стал фиолетовый цвет. Уже в 2009 году к празднованию Фиолетового дня присоединились 100 тысяч студентов, около 100 общественных объединений и свыше 100 известных политиков, а телевизионная башня в Торонто на один вечер стала фиолетовой.
С тех пор в разных странах мира 26 марта распространяется информация об эпилепсии и о первой помощи, которую можно оказать страдающим от нее людям. В России подобный проект действует под названием «Не бойся!», который поддерживает сайт: epilepsy.su.
И правда – чего бояться?! Согласно статистике Всемирной организации здравоохранения, 13% жителей Земли страдают тем или иным видом эпилепсии. Всего, кстати, этих видов около пятидесяти, и далеко не все проявляются в виде приступов с потерей сознания. Однако, только услышав о диагнозе, большинство людей не вникают в его суть, а стараются побыстрее дистанцироваться от человека, который болен.
В обществе до сих пор существуют стереотипы о том, что людям с эпилепсией не стоит иметь семью и уж тем более заводить детей. Ну и конечно о том, что не стоит брать такого сотрудника на работу: пусть он у станка не стоит, но даже в офисе смотреть на приступы коллегам (или, не приведи бог, клиентам) неприятно. Распространяется такое отношение и на детей.
Марина Николаева (имя и фамилия изменены по просьбе самой женщины, не желающей, чтобы о диагнозе ее ребенка знали на работе) впервые увидела приступ у своего сына в 5 месяцев. И, несмотря на то что сама медик, работающий с детьми, страшно испугалась.
«Мне все что-то советовали: и бабушки-дедушки, и специалисты, и даже представители нетрадиционной медицины, – рассказывает Марина. – Но я как будто никого не слышала. Думала только о том, как вылечить ребенка от этой болезни раз и навсегда».
Увы. В случае с эпилепсией «раз и навсегда» почти невозможно. Так получилось и у Марины. Десятки медицинских кабинетов, большое количество потраченных денег и нервов, а результат – минимальный.
Все потому, уверена женщина, что в нашем городе нет специалистов, занимающихся эпилепсией. У нас таких больных – и детей, и взрослых – ведут обычные неврологи (которых самих-то в городе можно по пальцам пересчитать). Ближайший эпилептологический центр – в Иркутске. Там-то сыну Марины и подобрали наконец лекарства: целых два препарата. Приступы прекратились.
Но принимать по несколько таблеток каждый день маленькому ребенку? Конечно, любая мать будет в шоке. Особенно если понимаешь – это на всю оставшуюся жизнь. Марина сознается: год назад попробовала «отменить» препараты. И приступы вернулись... Теперь назначения соблюдает «от и до». И когда болезнь на время отступила, наконец-то пришло время задуматься об отношении к ребенку окружающих.
Андрюше (назовем мальчика так) уже 5 лет. Он ходит в специализированный детский сад №9. Но из-за диагноза, говорит Марина, в садик мальчика берут только на четыре часа (до сончаса) три дня в неделю. Воспитатели боятся приступов и, конечно, ответственности.
Андрюша на инвалидности. Но в отличие от других детей с ограниченными возможностями, которые могут ездить с родителями в санаторий «Сосновая Горка» или проходить реабилитацию в центре «Веста», вынужден поправлять здоровье дома. Причина этого – диагноз. Марина говорит, что взять сына на оздоровление (даже вместе с ней), пообещали, если приступов без приема лекарств не будет... пять лет!
Смешно. Ведь по закону, если это случится, реабилитация Андрюше уже не понадобится – он будет признан здоровым, сможет водить машину и даже подпадет под призыв в армию! Тогда как в своем нынешнем состоянии мальчик вряд ли сможет пойти даже в общеобразовательную школу. Чаще всего такие дети получают образование на дому. Понятно, что о дружбе со сверстниками речь заходит редко.
А что ждет ангарчан, больных эпилепсией, во взрослой жизни? Вопрос без ответа. Известно лишь, что многие из них, вырастая, «пропадают» из поля зрения врачей. Этих людей можно понять: им надо устроиться на работу, а с эпилепсией это практически невозможно.
Однако и родители ребятишек, и уже взрослые люди с этим диагнозом не теряют надежды на выздоровление. Хотя борются чаще всего своими силами. По словам Марины, приступы у Андрюши пропали, когда доктора в Иркутске подобрали два современных противосудорожных препарата. Один из них (депакин хроно сфера) стоит 800 рублей за упаковку, другой (кетра) – 900 рублей. Учитывая дозировку, можно подсчитать, что мама-одиночка, которая подрабатывает в ночные смены, чтобы хоть как-то содержать себя и сына, тратит на лекарства около шести тысяч рублей в месяц.
По идее, лекарства детям-инвалидам должно бесплатно выдавать государство. Однако современных препаратов от эпилепсии в списке бесплатных лекарств нет. А те что есть, стоят копейки. И по качеству – позапрошлого поколения. Так что хочешь жить – плати.
Есть и совсем другие – инновационные – методы лечения этого заболевания. Причем многие из них работают во всем мире уже много лет. В России же они появились недавно. Буквально в конце прошлого года в нашей стране были открыты несколько государственных центров высоких технологий. Ближайший к нам Федеральный центр нейрохирургии находится в Новосибирске. Там проводят операцию по стимуляции блуждающего нерва (vsn). Для тех, кто не знает: это вживление в область подмышки небольшого стимулятора (действующего по принципу кардиостимулятора), который разрядом блокирует наступление эпилептического приступа.
Сейчас центр проводит набор желающих осуществить операцию. Для граждан России, имеющих медицинский полис, она полностью бесплатна. Связаться с центром можно через сайт: neuronsk.ru. Почтовый ящик для вопросов: vopros@neuronsk.ru. Возможно, именно эта государственная помощь станет решающей в борьбе в недугом.
Ну а если не станет... Жизнь все равно продолжается. И нельзя сдаваться. Автор этих строк лично знает не меньше десятка ангарчан с «фиолетовым» диагнозом, большинство из них – успешные люди, о которых никто и не подумает, что они больны. У них есть работа, семьи, у кого-то даже собственный бизнес.
Да что там говорить: Цезарь, Наполеон, Менделеев и даже Агата Кристи страдали эпилепсией. Что не помешало им стать теми людьми, которых запомнили миллионы и будет помнить не одно поколение. Так кого игнорирует большинство?!