Настенька Кузьмина – очень симпатичная девочка. Черные глазенки, густые волосы. Пухленькая, с «перевязочками» на ручках и ножках. Обычно в 2 года 4 месяца ребятишки по большей части худенькие, ведь двигательная активность у них просто зашкаливает. Но Настя только совсем недавно научилась сидеть и ползать, ходить тоже пытается – делает несколько шагов, держась за стенку. Дается ей это с трудом, ведь тазобедренные суставы у Насти не сформированы. Ее мама Анна демонстрирует нам рентгеновский снимок. На нем даже непосвященному видно, что кругленькой головки бедренной кости у девочки нет. Позднее окостенение в руках и ногах мешает ребенку держать равновесие.
Но это не самое страшное. Гораздо хуже, что девочка отстает от своих сверстников в умственном развитии и навыках самообслуживания. Сейчас она находится на уровне примерно годовалого ребенка: Настя ходит в памперсах, ее кормят с ложечки, а говорит она всего три слова: мама, папа и баба.
– Нам поставили диагноз «врожденный гипотериоз» – недостаток гормона щитовидной железы. А это один из важнейших гормонов, который отвечает за умственное и физическое развитие ребенка. Почему это произошло именно с моей дочкой, никто так и не смог сказать, в том числе и генетики, – рассказывает Анна.
Есть у нее подозрение, что это результат нарушения внутриутробного развития. Ведь на самом деле у Насти должен был быть брат-близнец. Но плод погиб на пятом месяце беременности. Девочку же пытались сохранить всеми силами – какие только уколы Анне не ставили! В итоге Настя появилась-таки на свет в положенный срок.
– Это мой первый ребенок, и я не поняла, что есть проблемы. Мы жили тогда в Боханском районе. Когда Насте было 4 месяца, к нам приезжали иркутские врачи, чтобы обследовать население. Но они не увидели патологии: ну, подумаешь, у малышки постоянно приоткрыт рот и чуть распухший язык! Сейчас я знаю, что это признак заболевания, а пока Насте не исполнилось 8 месяцев, ни о чем не догадывалась, – расстраивается Анна.
Вместе с Настей они прошли «семь кругов ада» в больницах Иркутска. Улучшения есть, но незначительные. Все, что им смогли посоветовать, – это ехать в Москву. Но там схема лечения та же – гормонозаместительная. Настя каждый день пьет таблетки, раз в три месяца проходит курс уколов, ее постоянно возят на массажи и физиотерапию.
– Я стала искать способы более эффективного лечения и вышла на китайскую клинику в Даляне. Там принципиально другой подход – врачи стараются запустить функционирование самой железы. Они более 15 лет занимаются заболеваниями эндокринной системы. Я с ними долго переписывалась, высылала результаты анализов, и нам сказали, что у нас есть шанс, пока Настина щитовидка еще хоть немного работает. Нам выставили счет в 4900 долларов, собрать которые нужно до 1 апреля, – рассказывает Анна.
80 тысяч рублей молодая женщина уже собрала – помогли земляки из Бохана. Но больше денег при всем желании ей взять негде. Муж ушел, когда Анна была на третьем месяце беременности. Сама она не может выйти на работу, так как девочке нужен постоянный уход. В Ангарске она одна как перст.
Нынче всем тяжело: кризис, снижают зарплаты, сокращают рабочие места. Однако все это преходяще, рано или поздно жизнь наладится. А вот дать маленькой девочке возможность вырасти полноценным человеком нужно успеть именно сейчас. Пока есть шанс.
Деньги можно отправлять на номер карты Сбербанка: 639002189011414343 (Кузьмина Светлана Николаевна). Или на номер телефона мамы: 8-983-6-993-591.