Тонкие вывернутые ножки, изломанная походка, невнятная дикция, косящие глаза – так обычно выглядит малыш, больной детским церебральным параличом, или, как его называют для краткости, ДЦП.
Из-за сложности передвижения в инвалидных колясках по нашему городу, не всегда благожелательного отношения окружающих, отсутствия зачастую возможности обучаться в школах эти дети заперты в четырех стенах своих квартир. И нужны они чаще всего только их родителям – ведь у чиновников чего глаз не видит, о том и сердце не болит.
И только от настойчивости самих родителей зависит, насколько счастливой и полноценной жизнью будет жить их ребенок. Ведь сам по себе этот диагноз как удар обухом по голове. Что теперь делать? Как с этим жить? Самые активные проходят семь кругов ада по врачам, выбивая необходимые направления на реабилитацию, массажи, занятия с нужными специалистами. И тут очень важна поддержка семьи – в одиночку, особенно если нужно оставить работу, чтобы ухаживать за инвалидом, все это вывезти невероятно сложно.
Алёне Шрайнер повезло с мужем. Мужчина тянет семью, в которой помимо 13-летней Вероники, больной ДЦП, есть еще один ребенок. Сама Алёна была вынуждена оставить работу маляра, потому что Веронике с диагнозом «спастический квадрипарез, задержка психомоторного развития» требуется постоянный уход.
– Дочка появилась на свет раньше положенного, на сроке 31 неделя, путем кесарева сечения. Во время беременности я перенесла пневмонию, которую лечили антибиотиками. Что теперь считать причиной заболевания дочки, я не знаю, – признается Алёна.
В выписке из роддома указано, что у Вероники сразу после рождения наблюдалась мышечная гипотония вследствие церебральной ишемии. Новорожденная месяц пролежала в детской больнице.
Увы, Алёна – сирота, выросшая в детдоме. Отсутствие жизненного опыта и мамы, которая могла бы ей подсказать, что с малышкой что-то не так, сказалось на лечении ребенка. Женщина выполняла указания врачей, и если порой в ее голову закрадывались сомнения (дочка в положенное по возрасту время не начала садиться, вставать на ножки, не сделала первые шаги), то увещевания докторов усыпляли ее беспокойство.
Впервые о тяжелом диагнозе она услышала от массажиста, когда Веронике исполнился 1 год и 4 месяца.
– Он спросил у меня, есть ли у дочки инвалидность. А я ни сном ни духом. Кинулась к нашему невропатологу, а она руками развела: мол, они надеялись на лучшее, – вспоминает Алёна.
Несколько раз она возила дочку на операции в Иркутск, куда приезжали специалисты Тульского института клинической реабилитации. После первой Вероника стала сидеть, после второй расслабились мышцы, исчез спазм, сводивший руки и ноги. А вот после третьей видимых улучшений не наступило. Занимались с девочкой в Нижнеудинском центре реабилитации, посещали такой же и в Ангарске, но тоже без больших успехов.
В результате сейчас девочка может стоять только на носочках – из-за мышечного спазма ножки перекрещиваются. Ходить она может только с поддержкой, и то с большим трудом.
Ради дочки семья даже вынуждена снимать жилье. Ведь в общежитии, где у них есть комната на четвертом этаже, жить с ребенком-инвалидом невозможно. Туалеты там общие на весь коридор, а душ и того хуже – в подвале, – не натаскаешься туда ребенка на собственном горбу.
– Я хочу поставить дочку на ноги, чтобы она хотя бы могла передвигаться самостоятельно. Я несколько раз срывала спину, пытаясь вынести Веронику на прогулку и одновременно вытащить инвалидную коляску. Мы не можем ходить на лечение или даже просто гулять, – рассказывает Алёна. И в это веришь, потому что невысокая худенькая женщина совсем ненамного больше своей дочки.
Женщина нашла клинику в Москве, где в неврологическом отделении взялись провести основное и вспомогательное лечение. Список предполагаемых процедур занял целую печатную страницу, а после высланного в столицу видео о том, что умеет делать Вероника, в него добавили еще несколько медицинских манипуляций.
Но, увы, такое лечение проводится только за деньги. Московский медицинский центр Cortex выставил семье Шрайнер счет на лечение и проживание на 201 480 рублей. А ведь в расходы нужно еще включить перелет и питание!
Доходы семьи – это зарплата отца (8-10 тысяч рублей) плюс пенсия самой Вероники. Денег на поездку катастрофически не хватает. В общей сложности до 21 октября, когда девочке нужно будет уже прилететь в Москву, необходимо собрать 325 тысяч рублей.
Сумма не слишком большая для исполнения одной большой детской мечты – просто встать на ноги.
Деньги можно перечислять на карту Сбербанка: 676196000265880030. Карта привязана к телефону: 8-904-1-516-449, Алёна Шрайнер.