Сколько стоит жизнь человека? Жизнь Данил Гавриченко стоит 20 миллионов рублей. Именно такова стоимость годового курса жизненно необходимого ему препарата рисдиплам. И с начала апреля он получает его бесплатно. Для Данила, страдающего спинально-мышечной атрофией, это означает второе рождение. Мы хотим рассказать его историю, чтобы люди, оказавшиеся в трудной, а порой просто отчаянной жизненной ситуации, не опускали руки, верили в лучшее и боролись за себя и своих близких до конца.
…За каждой маленькой или большой победой тяжелобольного человека стоит его семья, а чаще всего – мать. У Данила замечательная мама – мудрая, интеллигентная, стойкая к жизненным невзгодам. Чем слабее физически становится ее сын, тем морально сильнее она. Ольга Сергеевна пришла к нам в редакцию, чтобы со страниц газеты выразить благодарность врачам горбольницы №1, которые дали Данилу шанс на жизнь. Признаемся, ее история спасения сына потрясла до глубины души. Гавриченко еще и сами до конца не верят, что у них получилось обмануть смерть.
Спинально-мышечная атрофия – это редкое генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.
Данилу Гавриченко диагноз СМА был выставлен
в 9 месяцев. Родителям врачи пояснили, что недуг является врожденным, лечения от него нет и показаны только поддерживающие уходовые процедуры. Медики признались Ольге Сергеевне, что такие дети редко доживают до 4 лет. И даже если в раннем возрасте больные могут самостоятельно сидеть, держать какие-то предметы, то с годами эти функции утрачиваются. Наступает такая слабость, что даже держать ложку или ручку нет сил. Ну а самое страшное, что сердечная мышца тоже со временем слабеет, вызывая необратимые последствия. Человек тает на глазах – его мышечная масса катастрофически уменьшается (руки и ноги выглядят нереально тонкими), кости скелета деформируются. Чтобы понять, как живут такие люди, советуем посмотреть на
Ю-тубе 10-минутный ролик-исповедь «Живет с СМА: Лена | Быть молодым», в котором рассказана трогательная история 27-летней девушки. Смотреть и слушать это без слез невозможно.
У Данила Гавриченко – своя история, свои достижения и мечты. Он никогда не ходил. Но в детстве был достаточно активным. Много читал, хорошо учился (в школе №12 на домашнем обучении), после 9 и 11 классов сдавал госэкзамены не в упрощенном варианте, а в стандартном. В средних классах он еще сам писал сочинения,
а потом из-за нарастающей слабости ему стало сложно держать ручку. Сейчас может двигать пальцами для управления компьютерной мышью. Он увлекается музыкой, сам пишет экспериментальные композиции, даже создал с друзьями группу в Интернете. Выучил английский язык. На стене в его комнате висит картина в стиле авангардизма, сюжет которой он придумал, а родные помогли воплотить. Данил мечтает получить IT-специальность. Способности к наукам у него большие, а вот физическое состояние, к несчастью, регрессирует.
В 11 лет его вес составлял 40 килограммов, а сейчас – всего 24. Внешне он выглядит как крайне истощенный человек. При этом говорит о себе, о своем недуге очень спокойно, реально оценивая всё происходящее с ним. «Ухудшение состояния нарастает медленно, незаметно для окружающих. Но для меня любой сигнал – это беда. Еще вчера я мог двигать тремя пальцами левой руки, а сегодня одним. Это очень плохо». Понятно, что обходиться без помощи близких он не может – даже сделать глоток воды без участия мамы не представляется возможным.
Самое счастливое событие в его жизни произошло в 11 лет. Данил побывал на вершине Шумака – родители и старший брат на носилках подняли его на гору. «У нас тогда не было средств оплатить авиаподъем, но мы очень хотели, чтобы сын испытал целительную силу Шумака, и рискнули подняться с ним туда пешком, – вспоминает Ольга Сергеевна. – Нас отговаривали все знакомые, все туристы, встречавшиеся нам по пути. Это действительно было невероятно трудно – сам подъем достаточно непростой, люди стараются максимально облегчить свой груз, складывая в рюкзак только самое необходимое. А мы несли носилки весом более 40 килограммов. На особенно сложных переходах, к примеру при преодолении горных рек с быстрым течением, вставали цепочкой и передавали Данила из рук в руки друг другу. Обычно подъем занимает в среднем трое суток, мы шли пять дней. Весть о нашем походе опередила нас: когда мы поднялись, люди встречали нас аплодисментами. Позже нам сказали, что еще ни один лежачий больной не поднимался на вершину по камням с подножья. Данил от Шумака был в восторге – он принимал радоновые ванны, пил воду из источников, любовался небом и открывавшимися видами. Однажды к нам в домик пришел незнакомый мужчина и вручил конверт с деньгами, чтобы мы оплатили перелет на вертолете – спуск с горы с носилками был бы еще тяжелее, чем подъем. Не знаю, были это только его личные деньги или находившиеся там туристы собрали. Мы были очень благодарны за помощь. Поход на Шумак оказался очень благоприятным – сын начал набирать вес, повысилась двигательная активность, поднялось настроение. Мы мечтаем повторить это целебное приключение, конечно, на вертолете».
СМА коварна своим прогрессирующим действием. Хороший уход за больным и его природное жизнелюбие бессильны перед смертельным недугом. Не имея надежды на спасение, страдающие спинально-мышечной атрофией живут одним днем. Как говорится, сколько Господь отведет. Но недавно ситуация изменилась. Сразу три зарубежных разработчика провели успешные испытания и запатентовали лекарственные препараты «Спинраза», «Золгенсма» и «Эврисди» (рисдиплам) для больных СМА – они способны остановить прогресс заболевания и улучшить самочувствие пациента. Проблема в том, что все они чрезвычайно дороги. К примеру, цена «Спинразы» составляет 133 тысячи долларов за одну инъекцию, а стоимость лечения – 750 тысяч долларов за первый год терапии и по 375 тысяч долларов ежегодно в последующие годы. А «Золгенсма» официально признана самым дорогим лекарством в мире – препарат назначают детям до 2 лет, цена одной инъекции составляет более 2 миллионов долларов. Не удивительно, что такое лечение получают только единицы. Целевые закупки для больных должны осуществляться регионами, однако из-за дороговизны препаратов случаи назначения лекарств являются крайне редкими. По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», ежегодно в нашей стране рождается 300 детей с таким диагнозом. При этом лечением обеспечены только 129 российских больных. Теперь в их числе – ангарчанин Данил Гавриченко.
«Когда в прошлом году стало известно, что «Эврисди» внесли в российский перечень жизненно важных медицинский препаратов, я практически сразу обратились в горбольницу №1, где получила отклик главного врача Ирины Демко, – рассказывает Ольга Сергеевна. – К сожалению, назначение самого препарата – процедура сложная, многоэтапная и подведомственная региональному Минздраву. И так как до нас прецедентов лечения рисдипламом взрослого пациента с СМА в регионе не было, нужно было добиваться этого решения в судебном порядке. Но врачи нашей больницы сделали всё возможное, чтобы Данил получил лечение – было организовано проведение трех врачебных комиссий (заочных и выездных), проведен консилиум на уровне Минздрава, отправлены в Москву биоматериалы для проведения генетической экспертизы. Эти документы вместе с ходатайством прокуратуры и стали основой для проведения судебного заседания, в ходе которого нам очень помогла юрист благотворительного фонда «Семьи СМА» Олеся Романовская, для участия в заседаниях специально прилетавшая из Санкт-Петербурга. При этом хочу подчеркнуть, что в суде мы с врачами не были оппонентами. Наоборот, без их участия невозможно было бы добиться положительного результата. А потому от своего материнского сердца, от всей нашей семьи благодарю невролога Наталью Севостьянову, заведующую терапевтическим отделением Светлану Баргуеву, заместителя главврача по поликлинической работе Татьяну Скородумову, заведующую аптекой Аллу Засуха, провизора отдела льготного лекарственного обеспечения Оксану Суровцеву и лично главного врача горбольницы №1 Ирину Демко за спасение моего сына».
20 января 2022 года, в день рождения Данила, Кировский районный суд г. Иркутска вынес решение об удовлетворении требования прокурора г. Ангарска к Министерству здравоохранения Иркутской области об обязании обеспечить пациента с СМА лекарственным препаратом.
В начале апреля семья Гавриченко поучила годовой запас «Эврисди» за счет выделения 20 миллионов рублей из областного бюджета. Данил признается, что даже после недельного приема рисдиплама он чувствует определенные улучшения – ему стало легче дышать. «Мы ждали этого 20 лет. Надеялись разве что на чудо, и оно случилось! – говорит сильная мама Ольга Гавриченко. – Данил пока является единственным совершеннолетним пациентом с СМА в Иркутской области, получающим лечение. Очень хочется, чтобы и другие больные мышечной атрофией получили медицинскую помощь и надежду на жизнь. Идите по проторенной нами дороге и верьте в себя!»
Вера Инёшина