Как помочь солнечным детям?

Общественники Ангарска предлагают изменить систему медицинского и социального сопровождения людей, страдающих аутизмом. Эту проблему вынесла на широкое обсуждение руководитель семейного творческого интеграционного центра развития «Притяжение» Людмила Смольникова. В мае этого года она прошла обучение в столичном Центре реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» и привезла в Ангарск не только ценнейшие навыки, но и договоренность о сотрудничестве с известным российским психологом и реабилитологом Игорем Шпицбергом. 

«Моя стажировка, повышение квалификации как общественника, оказывающего поддержку семьям, воспитывающим детей с инвалидностью, стали возможны благодаря содействию благотворительного фонда «Новый Ангарск», – рассказывает Людмила Викторовна. – Из всех возможных вариантов я выбрала обучение в центре реабилитации людей с ментальными расстройствами, потому что в нашем городе остро стоит вопрос организации помощи таким больным». 

По словам Людмилы Смольниковой, три дня, проведенные в центре, позволили познакомится с уникальной комплексной программой реабилитации детей-аутистов и работой ведущих педагогов. Она посетила индивидуальные и групповые занятия по освоению методик психолого-педагогической коррекции и социальной адаптации детей, подростков и взрослых с расстройствами аутистического спектра. 

«Важно понимать, что этот центр вырос из родительской организации – тридцать лет назад семьи объединились, чтобы, вопреки неблагоприятным медицинским прогнозам, помочь своим детям стать полноценными членами общества. И им удалось это! – говорит Людмила Викторовна. – Сейчас сыну руководителя центра Игоря Шпицберга 34 года – он самостоятельная, успешная личность. Молодой человек работает программистом! И, по сути, является примером возможностей своего отца (в 2019 году руководитель центра стал лауреатом Международной премии Фонда Андрея Первозванного «Вера и Верность» с формулировкой: «За выдающийся вклад в создание системы помощи детям с ограниченными возможностями здоровья») и его единомышленников. Центр действительно достиг невероятных результатов, официально признан лидером в нашей стране в сфере реабилитации аутистов – его практика и опыт бесценны. И власти столицы оценили это по достоинству, предоставив АНО «Наш солнечный день» большое отдельное здание, частичное субсидирование их деятельности. В свою очередь общественники разрабатывают авторские программы (в том числе онлайн-курс по сопровождению семей, воспитывающих детей с аутизмом и другими формами инвалидности), привлекают высокопрофессиональных специалистов, стали инициаторами внедрения в стране системы непрерывного межведомственного сопровождения людей, имеющих различные нарушения в ментальной сфере на протяжении всей жизни: от раннего выявления заболевания до трудоустройства. И самое невероятное, что Игорь Шпицберг выступил с предложением оказать помощь по ее внедрению в нашем регионе».

Почему это нужно? Ответ на этот вопрос хорошо знают родители маленьких (да и больших) аутистов. Сейчас они, собственно, оказываются один на один со своими проблемами. Медики Приангарья вообще стараются обходить такой диагноз, как аутизм, подменяя его другими формулировками. Большинству детей с ярко выраженными симптомами этого заболевания выставляется умственная отсталость. Разумеется, и медико-педагогическая работа с ними проводится не профильная. 

«У нас в «Притяжении» есть семья, в которой ребенок-аутист в уме складывает и умножает четырехзначные числа, при этом его определили в коррекционную школу, где дети до средних классов учатся писать и читать, – говорит Людмила Смольникова. – Да он на порядок умнее своих сверстников из обычной школы! Ему нужна социальная адаптация – специальные техники по умению общаться. Чтобы добиться квалифицированной адресной помощи, нужно, чтобы общество, медики, педагоги повернулись лицом к таким людям. Всю систему нужно реорганизовать! Как это сделать, подскажет Игорь Шпицберг. Такую возможность нельзя упускать. По возвращении в Ангарск мы провели несколько вебинаров с участием специалистов Центра «Наш солнечный день», а на совете НКО по делам инвалидов, который состоялся на прошлой неделе в администрации АГО, я выступила с докладом по вопросу создания системы комплексного сопровождения детей и взрослых с аутизмом, а также межведомственного взаимодействия всех профильных служб в регионе. Мы подготовили резолюцию с предложениями по проведению реформы и, мне кажется, получили одобрение на уровне муниципалитета. Заместитель мэра Марина Сасина выразила поддержку этой инициативе и поручила создать рабочую группу и назначить координатора проекта, чтобы начать работу по его продвижению в Минздраве и правительстве Иркутской области. Если это будет реализовано, сотни семей получат очень важную им помощь медиков, соцработников, педагогов, реабилитологов. В столице это всё уже запущено, в некоторых регионах находится на уровне внедрения, мы же пока только планируем, но первый шаг сделан».