Я вспоминаю, как два года назад, в начале весны, выехала в парк нефтехимиков с большой малышовой коляской, в которой надлежало дышать воздухом моей второй дочке. Нарезав в одиночестве пару кругов по прохладной аллее, я вдруг увидела бывшую коллегу по работе. Она шла мне навстречу с сидячей коляской, в которой полулежал уже большенький малыш.
Дежурные вопросы: «У вас кто?» и «Сколько лет?» И я, простая как три копейки, интересуюсь, почему мальчик большой – и лежит? Спит?
Оказывается, не спит. Двухлетний Егорка – особый ребенок, он активно, но по-своему познает мир. Только вот встать и потрогать или хотя бы сесть, чтобы смотреть удобно было, он не может. Ну и что, что особый? Ребенок как ребенок, подумала я. И с тех пор мы гуляли уже не одни.
А вот другие мамы со здоровыми детьми реагировали по-разному. От больного малыша старались держаться подальше. А вдруг «болезнь перейдет»? Смешно, конечно. Такая средневековая темнота в наше время... Но это печальный факт. С самого раннего возраста от детей-инвалидов у нас шарахаются, как от чумных. И поэтому они и их мамы вынуждены общаться только с себе подобными.
Такое ощущение, что другие страны в этом плане где-то на Луне находятся. Вот идет по телевизору итальянский мультик. Плюшевый мишка помогает маленьким детям: учит мальчишку крутить педали велосипеда, делает бутерброд вместе с девочкой, сидящей в инвалидном кресле. Между детьми – никакой разницы. Почему же такая разница есть у нас?!
В наших мультиках нет инвалидов. Единственный, кто вспомнился, – мальчик из «Цветика-семицветика». Но и он в итоге стал здоровым. Таким, как все. А если бы не стал?!
Одна скрипка на двоих
Ольга родила долгожданную дочку Настю, и ей сразу объявили – ребенок болен. «Будете лежать в больницах лет до трех, а может, и до пяти». А когда в пять месяцев малышка попала в отделение реанимации в Иркутске, маму вообще добили: «Она у вас слепая, глухая, ходить вообще не будет. Множественные пороки развития, эпилепсия. Сдайте ее в специализированное учреждение, зачем вам мучиться?!»
Оля не сдала. Решила всеми силами поддерживать дочь. Муж тоже был двумя руками «за». Надо пять лет в больницах лежать? Будете лежать. Прокормлю! Спустя несколько лет эти же врачи разводили руками и не верили, что ребенок, стоящий перед ними, и есть та самая Настя, которую они считали глухой и слепой.
Четыре года Настя вместе с мамой играла на скрипке, водя смычком по струнам, которые зажимала мама (левая рука девочки плохо работает). Так они и играли на сцене «Современника» – мама, дочь и одна скрипка на двоих. Обучала этот необычный дуэт знаменитая ангарская скрипачка Наталья Кисeлева. Она же помогла Насте научиться играть одной здоровой рукой на пианино.
Сейчас музыку Настя решила временно оставить – занимается живописью. Это одной рукой делать куда проще. А еще восьмилетняя девочка окончила первый год обучения в школе – обычной общеобразовательной школе №6, правда, на дому. А говорили: слепая, глухая, ходить не будет... Ходит! Ну и что, что под ручку с мамой или подружкой? Это мелочи! Главное, девочка развивается, живет в любящей семье, которая всеми силами за нее борется и сдаваться не собирается.
История предательства
Оксане был 31 год, когда на свет появилась ее дочка Ксюша. Диагноз врачей был неутешительным – артрогриппоз, воспаление суставов. Ручки и ножки девочки не гнулись. Но, к счастью, врачи были на стороне малышки. «Надеюсь, вы не откажетесь от нее?» – спросила ошарашенную Оксану детский доктор в роддоме.
«Не откажусь», – сказала Оксана. А вот родственники мужа решили иначе – зачем терять семью, свое личное счастье ради больного ребенка? Можно нового родить, здоровенького. Об этом неустанно твердили мужу Оксаны. И через три месяца он ушел из семьи. Не выдержал, по его словам, больниц, в которых постоянно лежала жена с ребенком.
Такая семья оказалась ему не нужна. «Твои проблемы меня достали!» – заявил супруг. Сказал как отрезал. Интересоваться жизнью дочери он даже не начал. А уж после развода и подавно о ней не вспоминал.
Так Оксана осталась биться за малышку одна. Удалось расшевелить врачей, добраться аж до Санкт-Петербурга. Решено делать девочке операцию, но пока ей нужно чуть-чуть подрасти. Сейчас Ксюше три годика, и она усиленно пытается сидеть. Как только этот навык прочно закрепится, можно делать операцию. Как маме оплатить все расходы на нее, проживание и прочее – неизвестно.
Еще один малыш, оставшийся без папы, – Андрюша. До пяти месяцев его мама Екатерина верила, что сынок здоров. Ведь у нее уже был старший здоровый ребенок. «Да вы его раскормили, а хотите, чтобы мальчик переворачивался, сидел!» – говорили родные и врач. Но в пять месяцев стало ясно – малыш нездоров. Диагноз ДЦП был как гром среди ясного неба для их семьи. Но отказаться от малыша не было даже мысли. К своим пяти годам Андрюша уверенно сидит, ползает, играет и взаимодействует с окружающими. Хотя пока не говорит. Но... папа мальчика недавно ушел из семьи. Тоже устал от того, что не может вести нормальную жизнь, как у всех. Ни съездить отдохнуть с женой, ни в ресторан сходить... И так что, до самой смерти?! Железный аргумент. Конечно, иметь семью, где растут здоровые дети, проще. К счастью, мужчин, которые так думают, не так много. По статистике, примерно половина от общего числа семей с детьми-инвалидами.
Сдайте в детдом... на время
И вот наш самый первый герой. Егорке уже четыре года. Но он по-прежнему не может ни сидеть, ни ходить. Сейчас он пересел (точнее, перелег) в другую детскую инвалидную коляску, которую его мама Оля выписала по Интернету из Америки. Коляску и ее маленького пассажира по-прежнему разглядывают, а мамы с детьми отворачиваются или пытаются проехать мимо как можно быстрее.
Казалось бы, живет человек, и вы живите. Не помогаете, так хоть не мешайте! Но нет. Как-то один врач предложил Оле... сдать ребенка в детский дом. На время, чтобы отдохнуть. «Вы его на недельку отдайте, и сможете своими делами заниматься». Мама была в шоке. Как отдать ребенка, которого надо кормить с ложечки?! Как за ним там будут следить?
Похожая история была с ее знакомой – на медкомиссии этой маме посоветовали отказаться от семилетней (!) дочери. Предложил сдать девочку в казенное учреждение психолог. Потому что наличие ребенка-инвалида плохо сказывается на семейной ситуации.
Но почему? Как ребенок, каким бы он ни был, может плохо влиять на семью? Может, не ребенок в этом виноват, а наши, прямо скажем, отсталые об этом представления?!
Когда в Ангарск приехала уполномоченная по правам ребенка в Иркутской области Светлана Семенова, родители детей-инвалидов задали ей вопрос: почему нас уговаривают отказаться от детей?! Везде говорится о том, что надо закрывать детские дома, разбирать по семьям чужих детей, а нас просят оставить своих. Где же логика?
Светлана Семенова согласилась – логики нет. Возможно, многие наши врачи по старинке считают, что инвалиды – это какие-то «недолюди». И, убеждая семью отказаться от такого ребенка, считают, что делают благо.
Но благо ли? Ведь в детских домах «тяжелые» дети (а наши герои именно такие) влачат безрадостное существование и редко доживают даже до семи лет. Такова статистика.
Родители, не бросившие своего ребенка, остаются с болезнью один на один. Нам бы руку помощи им протянуть, а мы от них шарахаемся! Вот вы, зная, что рядом живет больной ребенок, хоть раз помогли его маме коляску на улицу спустить? Или, может, зимой на машине к врачу отвезли? Да? Значит, не все потеряно! Нет? Значит, все еще впереди. Сделайте первый шаг навстречу этому необыкновенному соседу!