Евочка Кадомцева родилась 22 апреля прошлого года в Ангарске. За эти девять месяцев малышка прошла лечение в медучреждениях Иркутска, Санкт-Петербурга и Москвы. И перенесла столько боли, сколько и взрослому человеку не по силам. История семьи ангарчан Натальи и Евгения Кадомцевых о борьбе за жизнь их дочурки потрясает до глубины души каждого, кто знает ее. Все вместе мы в силах спасти маленького хрупкого человечка.
Нося под сердцем своего первого долгожданного ребенка, 29-летняя Наталья решила, что назовет дочку Евангелина. В переводе с древнегреческого это имя означает «приносящая радость, добрую весть». Но вместе с радостью родительства в жизнь семьи Кадомцевых пришла беда... Беременность протекала хорошо, УЗИ не выявило каких-либо отклонений в развитии ребенка. Роды начались в срок и прошли успешно. Молодая мама обратила внимание на мягкость костей черепа у малышки. Проведенный рентген выявил у новорожденной девочки множественные (!) переломы рук, ног и ребер. Оказалось, что из-за патологии (хрупкость костей) большинство из них ребенок получил еще внутриутробно. Если бы врачи своевременно выявили это, то не пустили бы Наталью на естественные роды. Кесарево сечение позволило бы меньше травмировать хрупкого ребенка. Малышка вся переломалась во время прохождения по родовым путям.
«В перинатальном центре нам поставили предварительный диагноз – «несовершенный остеогенез», – раcсказывает Наталья Кадомцева. – В народе таких детей называют хрустальными – их организм не усваивает кальций, и потому кости скелета становятся очень хрупкими, так что перелом может возникнуть от любого неосторожного движения самого ребенка или прикасающихся к нему людей. Это редкое генетическое заболевание – очень сложное и болезненное для ребенка. Мы раньше и не слышали о таком. На четвертый день после родов нас с Евой отправили на обследование и лечение в Центр хирургии и реаниматологии при Ивано-Матренинской детской больнице. Уезжали с прогнозом врачей, что ребенок не выживет. В реанимобиле Евочку везли в коробке – не знали, как по-другому транспортировать такое хрупкое создание. Мы всей семьей ехали следом на машинах. Потом я много раз убеждалась, что мало кто из медиков вообще знает, как обращаться с такими детьми. Часто их осмотры и процедуры заканчивались для Евы новыми переломами. В Иркутске диагноз подтвердился – «несовершенный остеогенез третьего типа», самого тяжелого из возможных. Однако, несмотря на все прогнозы, Евочка выжила. Мы покрестили ее в больнице, а спустя месяц уехали домой в Ангарск, чтобы научиться жить с таким диагнозом и искать пути спасения дочери».
Свою единственную хрустальную малышку супруги Кадомцевы и их родные впервые взяли на руки только через полгода после рождения Евы. Прикасаться к малютке, не причиняя ей вреда, – наука любви и нежности. Для того чтобы носить девочку, из деревянных палочек были сделаны специальные плотики – на них и на постеленном поверх матрасике ребенок находится в относительной безопасности. Только несколько месяцев назад московские ортопеды сказали родным Евочки, что ее можно брать на руки – с большой осторожностью, но можно, иначе непривычные к малейшему сдавливанию и трению кости будут еще более подвержены переломам. А их Евочка и так пережила немало. Сколько именно? За восемь месяцев жизни – около сорока!
«В первые месяц жизни было особенно сложно – Евочка могла поломать себе ручку или ножку при вздрагивании во сне или от испуга, – говорит Наталья. – После этого первые три дня она сильно плачет от боли, потом немного утихает, только бережет поврежденное место, старается не двигать сломанной ручкой, как сейчас. Видите, бережет левую руку – не поднимает ее? И как ей помочь? Как облегчить эти страдания? Такие переломы не лечатся обычным способом – гипс противопоказан. В нашей истории болезни множество рентгеновских снимков – на них переломы, деформация скелета после срастания. Столько за это время всего пережитого, выплаканного, намоленного... Но разве сравнятся наши мучения с ее болью?»
Хрустальные дети никогда на станут здоровыми. Однако специальное и своевременное лечение может значительно облегчить их состояние. При остеогенезе больным назначают терапию бисфосфонатами (в основе лекарства – памидроновая кислота). Каждые 2-3 месяца на протяжении 3-4 лет таким пациентам нужно вводить с помощью капельницы эти препараты для укрепления костей. Далее необходимо исправить полученные при переломах и сращении костей деформации и провести операцию по установке штифтов. Примеров положительной динамики немало.
Маленькая Евочка уже прошла два курса терапии памидронатом: первый раз – в августе 2013 года в клинике Санкт-Петербургского педиатричского медицинского университета, а второй – в ноябре прошлого года в столичной клинике «Глобал Медикал Систем». Обе эти поездки были для семьи Кадомцевых очень непростыми. Они в полной мере столкнулись с реалиями отечественной медицины. Но главное – назначенное лечение не принесло ожидаемых результатов.
«У нас в стране еще не разработаны методики лечения этого редкого и сложного заболевания, – говорит Наталья. – Терапию назначают по клиническим показаниям и однажды введенной схеме. Причем далеко не все врачи берутся за выполнение таких процедур. Кому-то лечение помогает. При общении с родственниками таких больных мы узнали, какие изменения в состоянии должны наблюдаться после каждого курса терапии. У Евы их нет. В свои девять месяцев она не держит головку, не может сидеть. Зато наблюдаются другие, нехарактерные для этого заболевания, симптомы. Все это требует индивидуального подхода в лечении. У нас в стране нам этого никто не обещает и предоставить не может. А начать следует с полного комплексного обследования. Нужна диагностика реального состояния плотности костей, специальное лечение и реабилитация. Мы знаем, что такое возможно сделать только в Германии. В клинике Кельна таким больным помогает доктор Семлер, который в прошлом сам страдал тяжелой формой остеогенеза. Он располагает всем необходимым медицинским оборудованием, а главное – бесценным опытом: умеет ставить на ноги таких детей. Мы всей душой верим, что он поможет и нашей девочке. Доктор Семлер уже дал принципиальное согласие на диагностику и лечение Евочки, сейчас мы ждем вызова из его клиники. Лечение в Германии требует больших денег, очень больших. Одним нам не справиться с этим. Обращаемся ко всем добрым людям с просьбой: пожалуйста, помогите нам спасти нашего ребенка!»
Друзья Натальи и Евгения Кадомцевых организовали в Интернете акции по сбору денег для лечения Евы, планируется проведение благотворительного концерта и интернет-аукциона по продаже изделий прикладного творчества. Важен каждый рубль, каждое доброе слово и молитва о здравии хрустальной малышки из Ангарска – именно так теперь многие называют Евочку в городе и далеко за его пределами. На сегодняшний день собрана только пятая часть необходимой суммы.
Оказать материальную помощь семье Кадомцевых можно несколькими способами.
Карта Сбербанка: 63900218 9006868867
Получатель – Муликова Анна Григорьевна
Карта Сбербанка: 6761 9600 021 0076486
Получатель – Кадомцева Наталья Викторовна
Карта Сбербанка: 5469 1800 1025 3386
Получатель – Кадомцев Евгений Владимирович
QIWI платежи на номер: 8-950-0-626-929
Яндекс-кошелек 410012113434424
Легкий платеж МТС: 8-914-0-067-443
Карта ВТБ: 4272 2903 7101 8409
Получатель – Кадомцева Наталья Викторовна
Расчетный счет в Сбербанке (номер счета карты): №40817810618358971312 или №40817810818359388678
В случае необходимости с Натальей Кадомцевой можно связаться по телефону: 8-950-0-626-929.